Search Results for: Tag der seltenen Erkrankungen

Eine „herzliche“ Aktion zum 10. Tag der seltenen Erkrankungen in der Fachklinik Satteldüne …

“Show your colours“, so lautet das weltweite Motto. In den vergangenen Jahren wurde in vielen bunten Aktionen auf kleine und große Patienten mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Neben der Mukoviszidose (CF) werden auch immer wieder Patienten mit anderen seltenen Erkrankungen, wie z.B. PCD, in der Fachklinik Satteldüne behandelt. Im Gegensatz zu den „großen“ Erkrankungen wie Asthma und Neurodermitis müssen die …

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14. Tag der seltenen Erkrankungen (14.th Rare Disease Day) und zum 9. Male in der Fachklinik Satteldüne …

Mukoviszidose ist eine der seltenen Erkrankungen weltweit. In der Fachklinik Satteldüne werden seit den 80er Jahren Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose (CF) behandelt. Die Erkrankten profitieren von der salzhaltigen Meeresluft, sowie von den speziellen Behandlungen der Ärzt*innen und Therapeut*innen innerhalb eines interdisziplinären Teams. Jedes Jahr am 28. Februar werden weltweit am Rare Disease Day Aktionen durchgeführt, um auf die seltenen …

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„Setz Dein Zeichen für die Seltenen“ – 11. Tag der seltenen Erkrankungen in der Fachklinik Satteldüne 

In der Fachklinik Satteldüne wurde wieder eine große Aktion zum weltweiten „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar gestartet. Die Erkrankung Mukoviszidose (CF), die in der Fachklinik Satteldüne seit den 80 er Jahren behandelt wird, gehört weltweit zu den seltenen Erkrankungen. Abseits von bekannten Krankheitsbildern wie Krebs-, Herz- und Gefäßerkrankungen gibt es insgesamt 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland, …

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#ShowYourRare – Motto des Tages der seltenen Erkrankungen am 28. Februar …

Jährlich findet er statt dieser Tag, und das weltweit. Erinnern, aufklären und sichtbar machen der Betroffenen mit seltenen Erkrankungen. #ShowYourRare- mehr Sichtbarkeit, mehr Forschung, eine bessere Versorgung und Vernetzung für Menschen schaffen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Eine dieser seltenen Erkrankungen ist die Mukoviszidose, eine spezielle, chronische  Stoffwechselerkrankung mit multiplen Ausprägungen. „Spezielle Erkrankungen mit einer eher kleinen Lobby sind …

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Ein Tag der Aufmerksamkeit …

Seit 12 Jahren macht auch die Fachklinik Satteldüne an dem „Tag der seltenen Krankheiten” mit. Mit verschiedenen Aktionen, unterschiedlichen Motto und mit viel Mühe haben die letzten Jahre die Patienten, Familienmitglieder und Mitarbeiter an diesem Tag ihr Augenmerk ganz besonders auf die Krankheiten gelegt, die hier an der Satteldüne therapiert und behandelt werden, wie die Mukoviszidose (Stoffwechselerkrankung). Die seltenen Krankheiten …

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Zum achten Mal fand „der Tag der seltenen Krankheiten” an der Kinderfachklinik Satteldüne statt …

Gemeinsam trafen sich alle zu einem Gruppenbild, dem ging einiges an kreativer Bastelei voraus. Im Mittelpunkt standen natürlich die Mädchen und Jungen, die derzeit an der Satteldüne sind. Es gibt weltweit ca. 6.000 unterschiedlichen Erkrankungen, die zu den „rare diseases“ gezählt werden. In Deutschland gehören ca. 4 Millionen Patienten zu der Gruppe der seltenen Erkrankungen. Mukoviszidose (CF) ist mit ca.  8.500 Betroffenen in Deutschland …

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Ein besonderer Tag an der Satteldüne…

Die Aktion zum weltweiten Tag der seltenen Erkrankungen wurde am Montag zum 4. Mal in Folge in der Kinderfachklinik Satteldüne mit dem CF Team und der Regionalgruppe Amrum des Mukoviszidose e.V. aktiv gestaltet. Das diesjährige Motto am 29.02.2016, dem dazu passenden seltenen Datum, war “den Seltenen eine Stimme geben”. Melanie Köller (Regio Amrum) und Ronny Grun (CF Betreuung Satteldüne) hatten …

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Satteldünen Disease Day…

Dieses Jahr stand der 10. Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) unter dem Motto „Forschung“. Dies nahmen die Kinder und Mitarbeiter des Mukoviszidose Zentrums in der Satteldüne wieder zum Anlass eine bunte Aktion in der Cafeteria der Satteldüne zu veranstalten, um den seltenen Erkrankungen eine Stimme zu geben. Forschung ist ein ungemein wichtiges Thema bei Mukoviszidose (CF). 1989 wurde …

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Satteldüne setzt ein Zeichen…(md)

Zum sechsten Mal wurde am 28. Februar weltweit der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. Ziel dieses Tages ist es, Menschen mit einer seltenen Erkrankung stärker in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken und andere für diese Krankheiten zu sensibilisieren. Wenn fünf oder weniger von 10.000 Menschen dieselbe Krankheit haben, dann gilt diese als selten. Deutschlandweit gibt es etwa vier Millionen …

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Hand in Hand und Day by Day…

Die Kinderfachklinik Satteldüne der Deutschen Rentenversicherung Nord engagierte sich auch in diesem Jahr bei dem 8.Tag der seltenen Krankheiten. Mukoviszidose ist einer der 6000 eingeschlossenen Krankheiten, mit derzeit circa 8000 Betroffenen in Deutschland. In der Fachklinik auf Amrum werden jährlich 200 Mukoviszidose Erkrankte behandelt, von denen ein Drittel Erwachsene sind. In diesem Jahr feiert der Verein “Muko” 50jähriges Jubiläum und …

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