Die Aktion zum weltweiten Tag der seltenen Erkrankungen wurde am Montag zum 4. Mal in Folge in der Kinderfachklinik Satteldüne mit dem CF Team und der Regionalgruppe Amrum des Mukoviszidose e.V. aktiv gestaltet.
Das diesjährige Motto am 29.02.2016, dem dazu passenden seltenen Datum, war “den Seltenen eine Stimme geben”. Melanie Köller (Regio Amrum) und Ronny Grun (CF Betreuung Satteldüne) hatten sich überlegt, das Motto so auszulegen, dass den Kindern der Fachklinik Satteldüne mit Mukoviszidose Möglichkeiten gegeben werden, ihre alltägliche lebenslange Therapie an vier Stationen (Sport, Physiotherapie / Inhalation, Medikamente sowie Kraftquellen) vorzustellen. In der Woche vor der Aktion wurden dafür eifrig Plakate gebastelt und mit Farbe und Pinsel gemalt. Mit dabei Dipl. Psychologin der Klinik Pia Schäfer, die die Kinder und Eltern tatkräftig unterstützte. Ressourcen fördern und diese erstmal formulieren können ist innerhalb der Psychologie Schulung ein wichtiges Ziel. Die Eltern zeichneten und formulierten ihre ganz persönlichen Kraftquellen im Umgang mit der chronischen Erbkrankheit Mukoviszidose. Die individuellen Kraftquellen werden bei steigender Lebenserwartung und damit vielen Jahrzehnten Motivation und Disziplin, die bei der alltäglichen notwendigen Therapie aufgebracht werden müssen, immer wichtiger. Ein „gesunder“ Umgang mit der Krankheit, dies gilt es zu erreichen. Gar nicht so einfach! Ganz groß auf dem Plakat standen dann Humor, Entspannung und der Austausch mit anderen Betroffenen. Dieser findet meist zum ersten Mal im Rahmen der Reha statt und Kontakte werden dann von zuhause aus als Netzwerk weiter genutzt.
Weil das für alle Erkrankungen gilt konnten die Kinder der Satteldüne mit Asthma, Neurodermitis und Adipositas ein Herz ausmalen und darin schreiben was ihnen denn gut tut bzw. wann sie sich gesund fühlen. Ganz wichtig waren dabei die Punkte wie Freunde, lachen und mit Mama “kuscheln”.
Die Mitarbeiter der Satteldüne und Christian Falkenberg (Ärztlicher Leiter der Klink) zeigten sich begeistert an der Aktion und dem regem Treiben, welches zur Mittagszeit in der Eingangshalle herrschte. „An dieser Stelle vielen lieben Dank liebe Väter der familienorientierten Reha für das tolle dekorieren der Luftballons“, freut sich Melanie Köller. Ein gelungener Tag, der allen viel Freude bereitete.
Melanie Köllerfür Amrum-News
Foto: Kinka Tadsen