„Setz Dein Zeichen für die Seltenen“ – 11. Tag der seltenen Erkrankungen in der Fachklinik Satteldüne 

In der Fachklinik Satteldüne wurde wieder eine große Aktion zum weltweiten „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar gestartet.

Die Erkrankung Mukoviszidose (CF), die in der Fachklinik Satteldüne seit den 80 er Jahren behandelt wird, gehört weltweit zu den seltenen Erkrankungen. Abseits von bekannten Krankheitsbildern wie Krebs-, Herz- und Gefäßerkrankungen gibt es insgesamt 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland, die lernen müssen, mit einer seltenen und chronischen Erkrankung zu leben. In wenigen Fällen ist hier eine ursächliche Therapiebehandlung möglich.

Um den seltenen Erkrankungen wiederholt eine Stimme zu geben, und sie in den Focus und das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken, haben Mitarbeiter, Patienten und Kinderärzte rundum Chefarzt Dr. Christian Falkenberg und der stellvertretenden Klinikleitung Sarah Iwersen einen bunten Aktionstag in der Fachklinik durchgeführt.

Unter dem Motto: „Setz Dein Zeichen für die Seltenen“ soll auf eine bessere vernetzte  Versorgungsstruktur aufmerksam gemacht werden, da es durchaus in Deutschland noch Engpässe und Lücken im Bereich der Betreuung und Versorgung von CF- Patienten gibt.

„Aktuell haben wir einen sehr jungen Patienten erlebt, der bereits 24 h täglich Sauerstoffzufuhr benötigt, mit starken physischen Einschränkungen in sein Teenagerleben startet, und in naher Zukunft auf eine Lungentransplantation hofft. Eine gute Vernetzungsstruktur ist in solchen Fällen für weitere Behandlungen ein wichtiger Faktor“, so Melanie Köller aus der CF- Betreuung der FK Satteldüne und Mitglied der Regionalgruppe Amrum des Mukoviszidose e.V.

Zeichen setzen und Stimme geben – dabei haben alle an diesem Tag mit Spaß und Freude mitgeholfen. In einer großen Malaktion zeichneten die CF- Patienten Bilder von sich selbst und ihrem „Untermieter CF“, dem sie in einem angedeuteten Zimmer Raum für Therapie geben. „Wichtig ist uns in der Reha, dass dem Patienten, also dem „Hauptmieter“ viele Ressourcen und Möglichkeiten zur Gesunderhaltung mitgegeben werden. Ziel ist, dass der Untermieter nicht zum Hauptmieter wird“, so das Ärzte- und Betreuungsteam der CF- Patienten.

Deswegen ist besonders Mobilität wichtig, und so freuten sich alle Beteiligten über die Neuanschaffung eines Elektroautos, welches den CF- Patienten und deren Familien kostenlos während des Reha-Aufenthaltes zur Verfügung steht. Besonders für immobile CF- Patienten werden die Möglichkeiten, die verschiedenen Inselstrände und das Meer mit seiner salzhaltigen Luft häufiger und besser erreichen zu können, deutlich vergrößert.

Vor einer tollen Schneekulisse mit eisigen Temperaturen, stahlblauem Himmel und strahlendem Sonnenschein wurde das neue Fahrzeug von Ärzten, Patienten und Mitarbeitern mit bunt gestalteten Plakaten und Luftballons begrüßt. Diese Neuanschaffung ist eine Kooperation der Regionalgruppe Amrum des Mukoviszidose e.V. und der Fachklinik Satteldüne. „Das Elektroauto steht hier als Zeichen für die gute, salzhaltige Luft, und die können unsere kleinen und großen Mukoviszidose-Patienten gut gebrauchen. Ein großes DANKE an dieser Stelle dafür an die Fachklinik Satteldüne und die Regionalgruppe Amrum des Mukoviszidose e.V.“, so die Initiatorin dieses Tages Melanie Köller abschließend.

Text: Jensen/Köller