Satteldüne setzt ein Zeichen…(md)

Zum sechsten Mal wurde am 28. Februar weltweit der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen.

Ziel dieses Tages ist es, Menschen mit einer seltenen Erkrankung stärker in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken und andere für diese Krankheiten zu sensibilisieren. Wenn fünf oder weniger von 10.000 Menschen dieselbe Krankheit haben, dann gilt diese als selten. Deutschlandweit gibt es etwa vier Millionen Betroffene, die an einer von mehr als 5000 seltenen Krankheiten leiden.                                                                                                            In diesem Jahr stand der „Rare Disease Day“ (Originalname) unter dem Motto „Solidarität kennt keine Grenzen“. Die Fachklinik Satteldüne, in der seit über 30 Jahren Mukoviszidose-Betroffene behandelt werden, entschloss sich spontan, wenn auch zwei Tage später, ein Zeichen zu setzen und dem diesjährigen Motto zu folgen. Begleitpersonen und Patienten, die sich momentan für mehrere Wochen in der Satteldüne aufhalten, sowie einige Mitarbeiter der Klinik, die die Organisation mit großem Engagement vorangetrieben hatten, bildeten ein großes Herz aus Fackeln und Wunderkerzen, um ihrem Mitgefühl auf eine symbolische Art Ausdruck zu verleihen. Besonders die kleinen Patienten freuten sich über das Lichterspiel unter dem dunklen Abendhimmel und machten gerne bei dieser „Spontan“-Aktion mit. „Wir wollten zeigen, dass wir ein Herz für seltene Erkrankungen haben“, sagte Uwe Köller von der Regio Amrum anschließend und fügte hinzu: „Die Patienten der Klinik werden den Funken der Solidarität nach Hause tragen.“

International wird der „Tag der Seltenen Krankheiten“ von der EURORDIS, einer nicht-staatlichen Allianz aus Patientenorganisationen, initiiert und koordiniert. Auf nationaler Ebene zeichnen dafür nationale Allianzen wie die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ (ACHSE), zu der zahlreiche Selbsthilfeorganisationen gehören, und das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) verantwortlich. Auch im nächsten Jahr sollen viele Aktionen wieder dafür sorgen, das Interesse an seltenen Krankheiten noch weiter wachsen zu lassen.

Matthias Dombrowski