AmrumNews Online-Zeitung der Insel Amrum
Jährlich findet er statt dieser Tag, und das weltweit. Erinnern, aufklären und sichtbar machen der Betroffenen mit seltenen Erkrankungen.
#ShowYourRare- mehr Sichtbarkeit, mehr Forschung, eine bessere Versorgung und Vernetzung für Menschen schaffen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Eine dieser seltenen Erkrankungen ist die Mukoviszidose, eine spezielle, chronische Stoffwechselerkrankung mit multiplen Ausprägungen. „Spezielle Erkrankungen mit einer eher kleinen Lobby sind mehr als je zuvor auf das Know-how und Präsenz von Fachpersonal (Pflege, Medizin, Ernährung, Physiotherapie, Psychologie, Musiktherapie und Sport) angewiesen“, so Melanie Köller von der CF-Betreuung in der Fachklinik Satteldüne und der Regio Amrum. „Ziel der kleinen und großen chronisch erkrankten Patienten der Fachklinik Satteldüne ist es, den Gesundheitszustand erhalten, zu verbessern, sich austauschen und immer wieder Neues dazuzulernen”, so Melanie Köller weiter.
Der Bereich Mukoviszidose der Fachklinik Satteldüne, der mit der Regionalgruppe Amrum des Mukoviszidose e.V. in Person der CF-Betreuung zu einer solidarischen Aktion am 28.2.19 geladen hatte, stellt den größten Reha Anbieter für diese spezielle Stoffwechselerkrankung mit seinen multiplen Ausprägungen da. Hierbei werden auch drei Familienrehabilitationsplätze (FOR) angeboten, sowie erwachsenen Mukoviszidose-Patienten die Chance gegeben, im direkten Nordseeklima mit hoher Salzkonzentration vier Wochen, mehr über die eigene Erkrankung und Therapiemöglichkeiten zu erfahren und diese auch durchzuführen. Rehabilitation in der Satteldüne möchte als leuchtendes Beispiel mit dem diesjährigen Motto des 12. Weltweiten Tages der seltenen Erkrankungen voran gehen und mit gemeinsamen Aktionen der kleinen und großen Patienten diesem Tag ein besonderes Gesicht verleihen. Das ist auch wieder gelungen- gemeinsam leuchten, strahlen und den Weg weisen, wie das Wahrzeichen der Insel Amrum, der Leuchtturm. Und so trafen sich am Vormittag Kinder, Eltern, Ärzte, Pflegepersonal und Therapeuten aus allen Arbeitsbereichen zum gemeinsamen Basteln, Malen, Schneiden und Schminken in der großen Halle. Viele kleine Leuchttürme wurden kreiert, auf einem großen Tuch mit einem tollen handgemalten Leuchtturm aufgeklebt, und viele Gesichter mit Mini-Leuchttürmen und Engelsflügeln geschminkt.
Eine schöne Aktion, die mit einem Gruppenfoto und vielen strahlenden Gesichtern einen gelungenen Abschluss fand.
