AmrumNews Online-Zeitung der Insel Amrum
“Show your colours“, so lautet das weltweite Motto.
In den vergangenen Jahren wurde in vielen bunten Aktionen auf kleine und große Patienten mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Neben der Mukoviszidose (CF) werden auch immer wieder Patienten mit anderen seltenen Erkrankungen, wie z.B. PCD, in der Fachklinik Satteldüne behandelt. Im Gegensatz zu den „großen“ Erkrankungen wie Asthma und Neurodermitis müssen die „kleineren“ Erkrankungen oftmals viel mehr auf sich aufmerksam machen, um entsprechende Therapien und Hilfen zu bekommen.
Bunt und vielfältig – so wie alle kleinen und großen Menschen sind – zeigen sich die letzten 10 Jahre, seitdem in der Fachklinik auf der Nordseeinsel Amrum der Tag der seltenen Erkrankungen wiederkehrend am 28. Februar mit verschiedensten Aktionen begangen wurde. In einer anschaulichen Zusammenfassung auf großen Plakaten ist für die Patient*innen und Begleitpersonen zu diesem Jubiläum im Glasgang innerhalb der Klinik durch die Mitarbeiter*innen der CF-Betreuung eine kleine Galerie entstanden. Jedes Jahr stand unter einem besonderen Motto.
„Man darf sich nicht auf eine Krankheit reduzieren. Wie wir in schwierigen Zeiten alle merken, ist es doch so viel mehr, was uns als Menschen ausmacht. Dies zu lernen und zu erfahren ist in der Rehabilitation sehr wertvoll. Sei es das erste Mal am Schlagzeug zu sitzen oder im Sport auch einmal über seine Grenzen zu gehen. Auch die Momente des Austausches und des „Verstanden werdens“ sind sehr wertvoll im Miteinander. Im letzten Jahr konnten wir aus den Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen wertvolle Tipps, Strategien und Mut in der Pandemie weitergeben“, berichtet Melanie Köller aus der CF-Betreuung der Fachklinik Satteldüne.
Vor 10 Jahren stand der erste Tag der seltenen Erkrankungen in der Fachklinik unter einem Solidaritätszeichen – einem Herz aus leuchtenden Fackeln in der Abendstunde. Dieses Jahr sollte es wieder ein Herz sein – genau wie vor 10 Jahren.
Nach einem gemeinsamen Fackellauf, den die Sporttherapeut*innen für die kleinen und großen Patient*innen und deren Eltern organisiert hatten, trafen sich alle auf dem Sportplatz und stellten sich in Herzform auf. Mit ihren Fackeln erleuchteten sie gemeinsam die beginnende Dunkelheit.
Ganz spontan entschlossen sich die Patient*innen, Begleitpersonen sowie die Mitarbeitenden in das Fackel-Herz auch das Peace Symbol zu integrieren, um damit ein Zeichen für den Frieden zu setzen. „Unsere Gedanken sind nicht nur bei allen, die durch seltene Erkrankungen oder auch neue, wie zum Beispiel „Long COVID“ gehandicapt sind, sondern auch bei allen Menschen, die auf der Flucht vor Krieg und Vertreibung sind, sowie bei den vielen Helfenden an den Grenzen”.
Text: Melanie Köller/ S. Jensen
