AmrumNews Online-Zeitung der Insel Amrum
Gemeinsam trafen sich alle zu einem Gruppenbild, dem ging einiges an kreativer Bastelei voraus. Im Mittelpunkt standen natürlich die Mädchen und Jungen, die derzeit an der Satteldüne sind.
Es gibt weltweit ca. 6.000 unterschiedlichen Erkrankungen, die zu den „rare diseases“ gezählt werden. In Deutschland gehören ca. 4 Millionen Patienten zu der Gruppe der seltenen Erkrankungen. Mukoviszidose (CF) ist mit ca. 8.500 Betroffenen in Deutschland eine der größeren „seltenen Erkrankung“. Viele der weniger bekannten Erkrankungen leiden unter zu wenigen Austauschmöglichkeiten oder sind oft weltweit gestreute Einzelfälle, das bedeutet u.a. wenig Forschung an neuen Medikamenten, kleine oder gar keine Lobby uvm.. „Da haben wir mit Mukoviszidose aber Glück!“ sagt ein kleiner Patient, der wegen Mukoviszidose eine Reha in der Satteldüne macht. Die Satteldüne der DRV (Deutsche Renten Versicherung) ist der größte Rehaanbieter für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose (CF). Austausch und Schulung von Basiswissen sowie Bewältigungsmöglichkeiten stehen hier im Vordergrund des Rehabilitationsalltages (www.sattelduene.de). „Zusammen mit den Betroffenen (Kinder und Erwachsenen) habe ich mir überlegt, das wir zwar eine kleine Gruppe gemessen an der übrigen Bevölkerung sind aber „selten“ nicht grau und traurig, sondern vielfältig und bunt.“ sagt CF Betreuung Melanie Köller. Optisch stellten dies die vielen bunten Kreise dar, die die Caféteria der Fachklinik Satteldüne an diesem Tag zierten anlässlich der Aktion an diesem weltweiten begangenen Tag der seltenen Erkrankungen. Ganz wichtig waren für alle Stichworte wie: Zusammenhalt in der Familie, Humor, Liebe, Mut, Lebensfreude oder „gewollt sein“, die in Form von bunten Kreisen ein Statement abgaben. “In Zeiten wie diesen, sollen diese Strategien auch allen anderen Menschen helfen, die gerade mit Erkrankungen akut oder chronisch zu kämpfen haben,” war die Meinung der großen und kleinen Patienten. Bunt wurde die Aktion vor allem durch die Kinder, Eltern und zahlreiche Mitarbeiter der Satteldüne! Ein großen Dank sprach Melanie Köller an alle die sich an der Aktion beteiligt haben aus und vor allem an den Ärztlichen Direktor Dr. Christian Falkenberg und die Verwaltungsleiterin Sarah Iwersen der Fachklinik Satteldüne.
„In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.
Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern. Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.
Seltene Erkrankungen weisen einige Besonderheiten auf: Dazu zählen vordringlich die geringe Anzahl an Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung, eine die Durchführung von Studien erschwerende überregionale Verteilung und eine geringe Anzahl von räumlich verteilten Expertinnen und Experten, die an einer Seltenen Erkrankung arbeiten und die Versorgung sicherstellen. Auch sind die Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten häufig nicht klar ersichtlich. Dies führt auch dazu, dass die Betroffenen sich oft mit ihrer Erkrankung alleine gelassen fühlen und eine Diagnose in der Regel erst deutlich verzögert gestellt wird. (Quelle: www. bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html)
