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Satteldünen Disease Day…


Dieses Jahr stand der 10. Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) unter dem Motto „Forschung“. Dies nahmen die Kinder und Mitarbeiter des Mukoviszidose Zentrums in der Satteldüne wieder zum Anlass eine bunte Aktion in der Cafeteria der Satteldüne zu veranstalten, um den seltenen Erkrankungen eine Stimme zu geben.

Patienten, Ärzte und Mitarbeiter

Forschung ist ein ungemein wichtiges Thema bei Mukoviszidose (CF). 1989 wurde erkannt, dass der Gendefekt sich auf dem verlängerten Arm des Chromosom 7 befindet. Die Ursache war gefunden und versprach viele neue Therapieansätze. Seit dem hat sich sehr viel getan auf der Wissensebene und auch auf der Therapieebene. Dank besserer und neuen Medikamenten konnten Lebenserwartung und Lebensqualität deutlich verbessert werden.

Aber immer noch hoffen wir auf die Forschung, die Heilung bringen soll, bei einer immer noch häufig symptomatischen Behandlung. Neuartige Medikamente, die an der  Ursache der Erkrankung ansetzen, brachten in den letzten Jahren einen großen Sprung nach vorne. Leider profitieren aber noch nicht alle Betroffenen der vererbbaren chronischen Stoffwechselerkrankung, die hauptsächlich Lunge und die Bauchspeicheldrüse betrifft. „Immer noch sehen wir Kinder und junge Erwachsene deren Lebensqualität durch CF erheblich beeinträchtigt wird und die letzte Hoffnung oftmals nur noch an einer Lungentransplantation hängt,“erzählt eine Mitarbeiterin der Satteldüne.

Die Kinder der aktuellen Reha in der Satteldüne waren eifrig dabei das diesjährige Thema „Forschung“ mit zu gestalten. „Sehr aktiv war eine junge Familie, deren 6 jähriger betroffener Sohn mit seinen Geschwistern eine Zeitmaschine baute, die schon mal schnell aus der Zukunft die neuen Medikamente holen sollte, damit es den Kindern die heute mit Mukoviszidose leben direkt besser gehen kann“,erklärte einer der Kinderärzte und freute sich über die Idee und großartige Umsetzung.

Eine Forschungsstation zeigte exemplarisch an drei Bereichen, welchen Effekt der Fortschritt auf die Behandlung von CF hatte. Ein Fühlkarton stellte dar wie viele Kapseln in verschiedenen Größen täglich eingenommen werden müssen um überhaupt Fett verdauen zu können.  Der Einsatz von Enzymen stellte einen entscheidenden Schritt innerhalb der Forschung mit deutlicher Verbesserung der Gewichtssituation, des Krankheitsverlaufs und letztendlich eine Verbesserung im Hinblick auf die Lebenserwartung dar.

Dazu gab es noch die stetig wachsenden Erkenntnisse im Bereich der Hygiene und die verschiedenen Therapieansätzen im Bereich der Inhalation. So u.a. die Idee hochprozentiges Kochsalz zu inhalieren. Ein Grund warum auch das Amrumer Klima so effektiv ist für Mukoviszidose Betroffene Kinder und Erwachsene ist. Die Nordsee mit über 3 % Salzgehalt wird in der Inhalation von meist 3 bis 6 prozentiger Kochsalzlösung  „imitiert“.

Helium gefüllte Ballons demonstrierten wie wichtig Luft zum Atmen ist und gaben ein buntes Bild in der Cafeteria der Fachklinik Satteldüne ab. Die Kinder hatten einen Strang einfarbiger Luftballons aufgefädelt und für jeden siebten Ballon einen bunten gewählt. Dies sollte den Gendefekt symbolisieren.

Die anderen Erkrankungen wie Asthma, Neurodermitis und Adipositas wurden natürlich mit integriert. Neben Mukoviszidose (CF), als seltene Erkrankung, nutzen auch Eltern das kreative Angebot der Aktion, deren Kinder z.B. an PCD leiden. Eine andere seltene Erkrankung, die sehr von den Erfahrungen der Mukoviszidosetherapie profitiert und ebenfalls in der Satteldüne behandelt wird.

Mitarbeiter der Fachklinik

Viele Mitarbeiter der Fachklinik um Chefarzt Dr. Christian Falkenberg unterstützten die Aktion und zum Ende wurde ein Abschiedslied angestimmt, mit spontaner Gitarrenbegleitung durch die Musikpädagogin Mechthild Wrede, „My Ronnie ist over the Ocean“  erklang, um einen langjährigen Mitarbeiter des CF Bereichs zu verabschieden. Krankenpfleger Ronny Grun, den es von der Nordsee an die Ostsee verschlagen wird, verlässt Amrum. „Wir wünschen ihm von Herzen viel Glück und alles Gute,“ sagten ihm seine Kolleginnen und Kollegen von der Kinderfachklinik Satteldüne in herzlicher Umarmung.

Text Melanie Köller/Kinka Tadsen

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About Kinka Tadsen

Kinka Tadsen erblickte 1972 in Hamburg das Licht der Welt. Aufgewachsen ist sie dann auf Amrum. Abitur hat sie auf Föhr gemacht und sich für eine Fotografenlehre in Bad Oldesloe entschieden. Fotografen- und Lebenserfahrung hat sie in der großen weiten Welt auf diversen Kreuzfahrtschiffen als Bordfotografin gesammelt. 2003 folgte dann die Rückkehr nach Amrum. Seit 2008 gehört sie als freie Journalistin zum Amrum-News Team.

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