14. Tag der seltenen Erkrankungen (14.th Rare Disease Day) und zum 9. Male in der Fachklinik Satteldüne …


Mukoviszidose ist eine der seltenen Erkrankungen weltweit. In der Fachklinik Satteldüne werden seit den 80er Jahren Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose (CF) behandelt. Die Erkrankten profitieren von der salzhaltigen Meeresluft, sowie von den speziellen Behandlungen der Ärzt*innen und Therapeut*innen innerhalb eines interdisziplinären Teams. Jedes Jahr am 28. Februar werden weltweit am Rare Disease Day Aktionen durchgeführt, um auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Das diesjährige Thema trägt die Überschrift: Wir möchten Mut machen in der Krise”! 

“Viele Menschen müssen sich mit einer bestehenden oder bevorstehenden Erkrankung in ihrem Leben auseinandersetzen. Besonders in der aktuellen Lage der Pandemie, die manches, was bisher einfach, war massiv erschwert, haben wir uns die Frage gestellt: “Was hält uns in Krisen über Wasser? Wie können Inseln der Entspannung, Ruhe und Gelassenheit im Alltag aussehen? Was kann mir gegen das Gefühl von Hilflosigkeit weiterhelfen? Welche Dinge und welche Menschen brauche ich dazu?” Die kleinen und großen Patienten*innen mit Mukoviszidose (CF) in der Fachklinik Satteldüne haben mit ihren Eltern gemeinsam überlegt, welches Handwerkszeug sie “von Haus aus” mit und in sich führen, und wie sie dieses vorhandene Potential nutzen können im Leben mit der chronischen Erkrankung und seiner Bedrohung”, erläutert Melanie Köller von der CF-Betreuung in der FK Satteldüne.

Für Mukoviszidose-Patient*innen heißt es sehr häufig Verzicht üben zu müssen- dass ist nicht nur durch die Pandemie entstanden. Verzichten heißt zum Beispiel, wegen eines Infektes nicht zum Kindergeburtstag, ins Kino oder ins Schwimmbad gehen zu können. Oder die Großeltern sind erkältet, es ist besser zu hause zu bleiben, da ein weiterer Infekt für die Lunge nicht so gut wäre.

Plötzlich muss die ganze Welt sich einschränken und auf viele gewohnte Dinge verzichten. Für die meisten war das eine neue Erfahrung. Melanie Köller erklärt dazu weiter: “Wir möchten gerne gerade an diesem Wochenende Strategien und Tipps weitergeben, an alle die die durch die momentane Krise stark eingeschränkt sind. Wir möchten Mut machen und haben Inseln im Alltag, kleine Rettungsbojen, Rettungsringe und Anker formuliert und niedergeschrieben, an denen man sich festhalten kann. Bei vielen Dingen waren sich die Mukoviszidose-Patient*innen im Gespräch einig: „Man darf auch mal traurig sein, man muss lernen die schönen Dinge zu sehen, Hilfe annehmen zu können und lernen Freude zurückzugeben

(vielleicht einmal einen Kuchen backen und ihn verschenken etc.) und Hilfe anzubieten”. Einig waren sich auch alle Patient*innen und Eltern, das die derzeitigen Online-Netzwerke für einen regelmäßigen Austausch sehr wichtig sind und weiterhelfen. Ebenso sind Glaube und Zuversicht innere Motivatoren, nicht den Mut zu verlieren. Viele empfinden dies als wertvolle Erfahrung die sie zur Ruhe kommen lassen, wenn Ängste gerade wieder eine große Rolle spielen.

In der Fachklinik Satteldüne wurden an dem vergangenen Wochenende alle Patient*innen und Begleitpersonen durch eine Corona konforme Plakat-Aktion (im freien lesbar) dazu aufgefordert, selbst einmal für sich zu überlegen und zu reflektieren, welche Strategien und Möglichkeiten im eigenen Leben mit der chronischen Erkrankung für Krisenbewältigung und Hilfen zur Verfügung stehen könnten.

Und nicht nur die Plakat-Aktion war Corona konform, natürlich auch das Gruppenfoto mit Patient*innen, Eltern, Pflegepersonal und Therapeut*innen. Die bunten Sitzplätze aus Baumstämmen waren eine Spende von Firma Ole Andresen und wurden im letzten Sommer von der Reha-Sommergruppe und der Regio Amrum gestaltet, hierfür herzlichen Dank!

 

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Über Susanne Jensen

Susanne Jensen wurde 1965 in Hamburg geboren. In Appen bei Pinneberg aufgewachsen, kam sie nach der Erzieherausbildung 1985 auf die Nordseeinsel. Die Mutter von zwei heut erwachsenen Söhnen arbeitete anfangs einige Jahre in der Fachklinik Satteldüne und war dann von1992 bis 2016 als Erzieherin in den Kindergärten Wittdün und Nebel beschäftigt. Nun ist Susanne wieder tätig als Erzieherin in der Fachklinik Satteldüne.

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