AmrumNews Online-Zeitung der Insel Amrum
Schon zum 14. Mal trafen sich Kinderärzte/innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zur Kinderpneumatischen Summer-School auf Amrum, um sich über die Behandlungsmethoden von Lungenkrankheiten im Kindesalter auszutauschen und weiterzubilden. Die Summer-School ist eine Fortbildungsveranstaltung der Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie (GPP e.V.) und wird von Prof. Matthias Kopp in Zusammenarbeit mit der Klinik Satteldüne unter der ärztlichen Leitung von Dr. Christian Falkenberg organisiert. Die Gesellschaft ist eine wissenschaftliche Fachgesellschaft der Kinderlungenheilkunde in Deutschland, in Österreich und in der Schweiz. 1978 in Hannover gegründet, vereinigt die GPP mittlerweile rund 900 Ärzte und Naturwissenschaftler. Sie setzt sich für eine optimale ambulante und stationäre medizinische Versorgung der betroffenen Kinder und Jugendlichen ein. Besonderes Anliegen ist zudem die Fortbildung von Ärzten und medizinischen Assistenzberufen in der pädiatrischen Pneumologie.
In der Dünenschule der Fachklinik Satteldüne trafen sich 30 Teilnehmer und 12 Referenten, um die neuesten medizinischen Erkenntnisse mit namhaften Spezialisten und Experten auszutauschen. Ein besonderer Schwerpunkt der Themen nahm die Behandlung von Mukoviszidose Patienten ein. Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist eine angeborene Erkrankung der Atemwege und des Verdauungstraktes. Mukoviszidose ist eine multisystemische Erkrankung, die viele Organe und Organsysteme betrifft.
Bei CF-Betroffenen führen Mutationen in einem bestimmten Gen dazu, dass das CFTR-Protein in den Zellen – auch Chloridkanal genannt – nicht richtig funktioniert, wodurch dicke und klebrige Sekrete bzw. Schleim in verschiedenen Organen entstehen und diese nach und nach verstopfen. Der Name „Mukoviszidose“, bedeutet wortwörtlich „zäher Schleim“. Es gibt eine Vielzahl an CF-Mutationen, was dazu führt, dass sich die Erkrankung und die Symptome bei den Betroffenen in Verlauf und Intensität unterscheiden.
Herr Dr. Falkenberg, eigentlich heißt es doch immer das Amrumer Klima sei ein Reizklima. Warum ist es für Mukoviszidose-Patienten trotzdem gut?
Die Amrumer Luft enthält sehr wenig Schadstoffe, was sehr hilfreich ist. Die Mukoviszidose Patienten werden mit hochdosiertem Kochsalz behandelt. Ein Strandspaziergang bei starker Brandung hat den gleichen Effekt, da sich viel Salz in der Luft befindet. Es ist motivierend zu hören, wenn die Kinder sagen, dass sie endlich wieder richtig durchatmen können, seit sie auf Amrum sind.
Herr Prof. Kopp, ist Mukoviszidose heilbar?
Nein, es handelt sich um eine Erbkrankheit, die nicht heilbar ist. Es sind aber in den letzten Jahren neue, hochwirksame Medikamente entwickelt worden, die das Leben mit der Krankheit sehr viel erträglicher machen.
Wie bekommt man Mukoviszidose?
Die Cystische Fibrose tritt als Krankheit nur auf, wenn bei einem Menschen beide Kopien des CFTR-Gens mutiert sind. Wenn sowohl Vater als auch Mutter Träger eines mutierten CFTR-Gens sind, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25%, dass das Elternpaar ein Kind mit Mukoviszidose bekommt. Tritt die Mutation nur auf einem Gen auf, ist man Merkmalsträger, aber selbst nicht erkrankt.
Was macht die Summer-School so interessant für die Teilnehmer
Die Referenten sind speziell ausgesucht und neben den Vorträgen wird viel mit den Teilnehmern, die ja auch viel Erfahrung mit Mukoviszidose Patienten haben, über neue Medikamente und Behandlungserfolge diskutiert. So lernen alle etwas, Referenten und Teilnehmer. Es tut sich zurzeit sehr viel bei den Behandlungsmethoden und neuen Medikamenten und daher ist ein möglichst umfangreicher Austausch mit Experten aus den großen Zentren sehr wichtig.
