Ein Tag der Aufmerksamkeit …

Seit 12 Jahren macht auch die Fachklinik Satteldüne an dem „Tag der seltenen Krankheiten” mit. Mit verschiedenen Aktionen, unterschiedlichen Motto und mit viel Mühe haben die letzten Jahre die Patienten, Familienmitglieder und Mitarbeiter an diesem Tag ihr Augenmerk ganz besonders auf die Krankheiten gelegt, die hier an der Satteldüne therapiert und behandelt werden, wie die Mukoviszidose (Stoffwechselerkrankung).

Die seltenen Krankheiten PCD (Primäre Ciliäre Dyskinese) und SAW (Seltene Atemwegserkrankungen) sind dem Bereich CF (Mukoviszidose) angegliedert worden. “Hier können die Patienten speziell auf eine lebenslange Bewältigung ihrer anspruchsvollen Erkrankung vorbereitet werden und profitieren von den 40 Jahren Erfahrungen des interdisziplinären CF Teams an der Fachklinik Satteldüne”, erzählt CF Betreuerin Melanie Köller und berichtet weiter “Heute an dem Tag an dem weltweit aufmerksam gemacht wird auf Kinder und Erwachsene die an Erkrankungen leiden, die viele noch nie gehört haben, deren Namen oft schwer aussprechbar sind und zudem zu erheblichen Einschränkungen lebenslang führen, möchten wir ihnen ein Gesicht geben, Mut machen und unsere Erfahrung weiter geben. Mühsam müssen sich die Eltern und Erwachsene ein Netzwerk erkämpfen und medizinische Forschung gibt es in vielen Fällen nicht.

In der Satteldüne werden Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Mukoviszidose, Immundefekte etc. behandelt. Hier finden die Patienten ganz viel Verständnis und profitieren von den Erkenntnissen aus anderen Erkrankungen und gehen meist gestärkt wieder nach Hause.” Farbenfroh mit bunten Kreppbändern kamen alle für ein Gruppenbild zusammen und bewiesen auch hier Zusammenalt und Stärke. Ein Leuchtturm stand mittig im Bild und stand für das Licht, neuen Mut, Hoffnung und Sicherheit. Bildlich traten sie in die Fußstapfen der Vorgänger auf ihrem Weg, es verdeutlichte dass man voneinander lernt, die Erkenntnisse der Krankheiten weitergibt und “ein Gefühl verleiht, von ich bin doch nicht alleine mit meiner seltenen Krankheit und ich bekomme eine Therapiestruktur, die mir einen Benefit verleiht”, erklärt Melanie Köller und dankt allen die an diesem Tag mitgemacht -geholfen und -gewirkt haben.